비슷한 질병 때문에 걱정이 많은 분들을 위해서 작년에 위내시경을 하고 위점막하종양 진단 후 대학병원에서 위장관기질종양(기스트라고 합니다=GIST) 의심으로 개복 수술한 후기를 작성해 보려고 합니다.
순서상으로는 위점막하종양과 위장관기질종양에 대해서 상세하게 정보를 제공하고 이후에 이 글을 써야 관련 질병에 대해서 궁금하신 분들을 위해서 도움이 되겠지만 우선 제가 겪은 일을 먼저 말씀을 드리고 이후에 다음 글에서 관련 질병에 대해서 심도 있게 다뤄 보도록 하겠습니다.
가능하면 이 글을 쓴 이후에 다시 이후에 글을 연결해 놓겠지만 혹시라도 잊어버린다면 제 블로그에서 관련 내용을 찾아보실 수 있으니까 참고하시기 바랍니다.
▶위 내시경 후 위점막하종양 진단을 받기까지
만 40세가 넘으면 국가에서 위내시경 검사 및 건강검진을 무료로 시행하고 있습니다. 작년에 코로나 19 때문에 차일피일 미루다가 10월이 되어서야 건강검진을 받게 되었는데 생각지도 못한 질병이 발견되었습니다.
내시경을 하고 의사와 상담을 할 때에는 그리 심각하지 않으니까 일단 큰 병원에 가서 확인을 하라고 합니다. 위에 역류성 식도염도 좀 있었는데 그런 것은 큰 문제가 되지 않았는지 화면을 보여주는데 위벽에 큰 종양 덩어리 두 개가 보입니다.
보통은 위의 점막층에서 뭔가가 있으면 내시경 검사를 할 때 조직검사를 위해서 조직을 떼어 내지만 이 경우에는 점막아래에 뭔가 있어서 조직 검사를 할 수 없는 상황이었습니다. 통상적으로 초음파 내시경을 이용해서 조직을 확인하는데 초음파 내시경은 큰 병원에만 있기 때문에 집으로 돌아와서 바로 가장 가까운 대학병원에 예약을 했습니다.
사진에서 보시면 커다란 돌기가 두 개 있는 것을 알 수 있습니다. 제 위의 모습입니다. 점막 위로 솟은 것이 아니고 점막 아래에 두툼하게 뭔가가 있다는 것을 알 수 있죠. 안에 뭐가 있을지도 모르고 크기가 얼마나 되는지 등을 알 수 없기 때문에 함부로 손을 댈 수가 없습니다.
병원에서 준 CD를 보니 발적성 위염과 위축성 위염도 있는데 이 부분은 의사가 아무 말도 하지 않았습니다. 위에 1.5cm*3.5cm 크기의 2개 set가 융합된 모양이라고만 되어 있습니다.
가까이서 확대를 해 보면 제법 덩어리가 크다는 것을 알 수 있습니다. 의사는(다소 까칠해서 선생님 이라는 표현은 생략했습니다^^) 대부분 큰 문제는 없으니까 걱정은 하지 말라고 합니다. 집으로 돌아와서 "위점막하종양"이라고 검색을 해보니까 실제로 큰 문제가 없는 경우가 더 많아 보였습니다.
위점막하종양 관련 글은 이후에 글을 쓰는 대로 여기에 연결을 해보도록 하겠습니다.
간단하게만 우선 말씀을 드리자면 위점막하종양은 병변이 점막보다 하층에 존재하고 주위 점막과 같은 점막으로 덮여 있으면서 반구형 또는 구형으로 내장에 돌출한 병변을 총칭하는 것입니다.
평활근종,평활근육종,위장관기질종양(네이버에서는 위장관 간질성 종양이라고 되어 있네요 영어로는 Gastrointestinal stromal tumor 줄여서 GIST=기스트 입니다),이소성 췌장,기타 섬유종,지방종,신경 종양 등 일 수 있다고만 되어 있습니다.
지금 다시 자세하게 보니까....점막하 종양 중 45% 정도가 GIST라고 되어 있습니다. 기스트에 대해서도 이후에 글에서 좀 더 자세하게 다뤄 볼 것입니다.
2021.03.22 - [삶의 지혜] - 위점막하종양 암일가능성은? 예상가능한 질병
위점막하종양 암일가능성은? 예상가능한 질병
처음 위점막하종양 진단을 받을 때만 해도 별 문제 없을 거라는 생각을 했었는데 결국 암으로 최종 진단을 받고나서야 정신을 차리고 공부를 하게 되었습니다. 위내시경 검사를 하고 "위점막하
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개인적인 생각으로......크기가 클수록 위험도는 커지는 것 같습니다.
물론 너무 앞서서 걱정을 하는 것은 잘 못이지만 다양한 가능성에 대해서는 알고 있는 것이 도움이 될 때가 있기 때문에 이 글을 쓰는 것입니다.
만약 아직 내시경을 하지 않았다면....일단 암보험부터 가입하고 내시경을 하셨으면 좋겠습니다^^
▶대학병원 내과 상담 후 CT촬영 및 초음파위내시경 후기
지금 와서 생각해보면....40세 이상 위내시경을 무료로 하면서까지 독려하는 이유를 알 수 있을 것 같습니다. 우리나라 위암 관련 환자가 워낙 많으니까요. 아시다시피 조기 발견이 가장 중요합니다.
여하튼... 바로 최대한 빨리 대학병원 내과에 예약을 하고 담당 교수님과 상담을 받는데 제법 크기가 크다면서 본인은 걱정하는 것 같은데 저한테는 걱정하지 말라고 하면서 일단 검사를 해보자고 합니다.
검사는 기본적으로 초음파위내시경을 하는데 주변에 전이된 것을 확인하기 위해서 CT 촬영도 함께 한다고 하셨는데 지금 생각해 보면 이때 벌써 GIST를 염두에 두고 있었던 것 같습니다. 물론 저에게는 대부분 양성이고 그냥 자궁 근종 정도로 생각하면 된다고 말씀은 하셨습니다. 교수님이 워낙 말씀을 잘해주셔서 이때까지만 해도 앞으로 다가 올 일에 대해서는 전혀 걱정을 하지 않게 됩니다.
상담을 마치고 피검사 등을 하고 혹시나 모르니까 대변검사도 한다고 합니다. 국민학교 시절 이후로 대변검사는 처음이네요^^ 옛날 생각이 났는데 쉽지는 않았습니다.
개인적인 일이 있어서 그 해 CT촬영과 내시경초음파는 하지 못하고 21년(올해) 1월에 검사를 하게 되었습니다. CT는 조영제 부작용을 막기 위해서 뭔가를 마시고 촬영을 했는데 그리 어렵지는 않았고 내시경 초음파는 워낙 크기가 커서 무조건 수면으로 해야 된다고 해서 그냥 한 숨자고 나니까 끝이 나 있었습니다. 비수면 내시경보다 확실히 편하고 좋네요.
■ CT촬영 및 초음파내시경 검사와 실손 보험 이야기
다행인 것은 두 검사를 따로 따로 잡아서(내시경은 다음날) 통원 의료비를 실손보험으로 처리하는데 도움이 되었습니다. CT는 제 부담이 18만원인데 2만원 빼고 16만원 보험처리를 했구요(당일 바로 입금이 되네요^^) 초음파 내시경은 제 부담이 약 55만원 정도인데(엄청 비쌉니다ㅠㅠ) 통원 최대가 25만원 이라서 25만원이 보험사에서 실손 의료비로 입금이 되었습니다.
개인 부담이 좀 있었지만 두 검사가 같은 날이 아닌 것이 다행이라고 생각했습니다. 혹시라도 이런 상황이 있다면 각 검사나 치료를 따로 받는 것도 낫겠다고 생각이 듭니다. 물론 입원을 한 경우에는 상관이 없는데 통원치료는 한도가 25만원이니까 참고는 하시기 바랍니다.(착한 실손의 경우)
■위점막하종양 CT촬영 및 초음파내시경 결과
큰 걱정을 하지는 않았지만 내심 초초한 마음으로 결과를 들으러 갔습니다. 교수님이 차트를 자세히 보시더니 피검사나 다른 검사에는 문제가 없었다면서 CT화면을 보여주십니다. 위 옆에 다른 장기들 사이에 큰 종양 덩어리가 보입니다.
약 5cm정도 되는 큰 덩어리가 있는데 다른 곳에 전이된 곳은 없지만 크기가 커서 수술을 해야 할 것 같다고 말씀을 하십니다. 이 때도 "전이"라는 표현을 쓰셨는데 참고로 양성종양은 전이되지 않습니다. 지금에야 알게 된 사실은 이 정도 크기면 사실상 악성이 경우가 대부분이라고 봐야 합니다.
다만 교수님은 걱정을 하지 말라고 하시면서 양성이 경우가 많다고 하셨습니다. 양성이든 악성이든 크니까 일단 수술을 해야하므로 외과로 연결을 해주셨습니다.
추가로 위암의 주요 원인인 헬리코박터 검사도 함께 하셨는데 헬리코박터 균도 있어서 약을 처방해주셨습니다. 다만 궤양이나 문제가 되는 부분이 없어서 비급여라서 약값이 약간 비싸다고 설명해 주셨습니다.
약국에서 7일치 헬리코박터 처방 약을 받았는데 3만원이 조금 넘습니다. 이것도 보험사에 청구해서 1만원이 초과되는 부분은 돌려받았습니다.(대학병원의 경우 본인 부담이 2만원 입니다)
■외과로 전원 그리고 상담
며칠 뒤 외과 교수님과 상담을 하는데 내과에서 말씀한 것과 조금 분위기가 달랐습니다. 물론 걱정할 필요는 없다고 말씀을 하시는데 종양의 크기가 커서 무조건 제거를 해야 하는데 복강경은 크기 때문에 불가하고 개복 수술을 해야 한다고 합니다.
이때 처음으로 위장관기질종양을 의심한다고 말씀을 하시는데(이 때는 그것이 무엇인지도 몰랐죠) 말씀을 많이 아끼는 것 같았습니다. 어차피 조직검사를 하기 전까지는 아무것도 알 수 없고 개복해서 조직검사를 하는 것이 최선이기 때문에 다른 선택지는 없었습니다.
이런 이유로 제 병명 등에 대해서 특별한 언급은 없었습니다. 그리고 마침 설 전이어서 수술은 설 이후에 받기로 하고 "걱정한다고 달라질 것은 아무것도 없으니까 마음 편하게 설날에 맛있는 거 많이 먹고 쉬다고 오라"로 말씀을 하십니다.
이때 추가로 말씀을 하신 것이 수술은 개복을 해서 상태를 봐야 어떤 방법으로 할지를 알 수 있다고 하셨는데 상황에 따라서는 위를 절제를 많이 해야 할 수도 있다고만 말씀을 하셨습니다.
수술 날짜를 잡고 수술에 필요한 검사(폐검사,피검사,심전도검사 등)를 하고 입원 관련 안내를 받아서 집으로 와서 검색을 한 이후에야 제 병에 대해서 알 수 있었습니다.검사비가 대략 9만원 정도 나왔고 또 한 번 실손보험의 도움을 받았습니다.^^
▶위점막하종양에서 위장관기질종양(GIST,기스트)으로 수술받다.
집에 돌아와서 위장관기질종양에 대해서 폭풍 검색을 했습니다. 이 질병이 보험분쟁이 많은지 손해사정사가 올린 보험금 관련 글이 아주 많았습니다. 저도 암보험이 있어서 관심을 가지고 읽어 봤는데 뭔 소린지 잘 모르겠어서 그냥 넘겼습니다.
이때까지만 해도 조직검사를 하지 않아서 정확한 병명을 알 수 없다고 생각했고(교수님도 확정적으로 말씀을 하신 것은 아니라서) 일단 수술 이후에 생각을 하자고 마음먹고 편안하게 설을 보냈습니다.
설이 끝나고 드디어 입원을 하는 날 전날, 코로나 검사를 받았습니다. 코 끝까지 면봉을 밀어 넣어서 놀라긴 했지만 아프지는 않았습니다. 워낙 잠깐이라서... 다음날 입원을 하기 위해서 짐을 한 봇다리 싸서 병원으로 갔습니다. 입원을 하는 사람들이 엄청 많은 것을 보고 놀랐습니다.
입원 수속을 하고 병실로 올라가니까 제가 가장 젊은것 같다는 생각이 들었습니다. 몸무게와 키를 확인하고 제 자리로 가서 환자복을 갈아입으니까 비로소 실감이 났습니다. 동행한 와이프는 당일 같이 잘 이유가 없어서 집으로 보내고 홀로 외로이 장을 비웠습니다^^ 대장내시경의 관장과는 다른 것 같았는데 오렌지맛 나는 음료(약 300ml정도)를 두 개 주면서 6시에 한 번 9시에 한 번 먹으라고 합니다.
그리고 약을 먹고 물을 2리터나 먹으라고 하더군요...시키는 대로 잘하는 편이라서 물을 잔뜩 먹고 1시간쯤 지나니까 신호가 왔습니다. 설사를 하듯 화장실을 여러 번 다녀왔더니 진정이 되었습니다. 그사이 수술을 위해서 털을 밀어주시는 분이 왔었고 밥도 미음으로 먹었습니다. 수술 동의서를 받기 위해서 의사가 와서 동의서를 받으면서 무통주사는 비급여라고 설명을 하면서 맞을 거라고 묻길래 "비급여"라는 말에 그냥 필요하면 이야기하겠다고 했습니다.
참고로...착한 실손은 급여는 90%(선택에 따라서) 비급여는 70%(?)(기억이 가물하네요... ) 나온다고 해서 이 와중에 돈 걱정에 무통주사는 일단 보류... 글을 보면 대부분 맞아야 한다고 하는데....막상 겪어보니까 젊어서 그런가 굳이 필요는 없다고 생각이 되었습니다. 진통제는 투여합니다.
그렇게 불편한 밤을 보내고 드디어 아침 첫 타임에 수술이 잡혀서 7시부터 아내가 와서 기다렸습니다. 이상한 스타킹 같은 것을 신고(압박, 필요하다고 하네요) 속 옷은 벗고 침대에 누운 채로 영화처럼 수술실로 옮겨집니다.
이때 정말 깜짝 놀랐습니다.
수술을 받기 위해서 어마어마한 침상들이 몰려왔고 저는 밖에서 약간 대기를 하다가 수술실로 들어갔는데 이렇게 수술을 받는 사람이 많은지, 그리고 수술실 안이 이렇게 넓고 방이 여러 개 있는지 몰랐습니다. 이 부분은 영화와 다른 부분입니다. 수술 전에 지인이 수술실은 엄청 춥다고 했는데 정말 약간 서늘한 느낌이 들었습니다.
수술대 위에 누워서 있으니까 남자 간호사가 여러 가지 준비를 해 줍니다. 나중에 보니까 소변줄도 연결이 되어 있더군요 이것도 놀랐습니다. 바로 요도로 깊숙하게 연결이 되어 있어서.^^;;;
잠시 뒤에 마취과 선생님이 오셔서 산소호흡기를 대시면서 숨을 크게 쉬면 됩니다라고 말하는 소리를 들으면서 잠이 들었습니다. 잠깐 잠을 잔 것 같은데 어느덧 수술실 밖 대기실에서 간호사 한 명이 저와 다른 사람을 체크하고 있었습니다. 잠에서 깨어서 오들오들 떨었더니 간호사가 추우세요? 묻길래 "네"라고 했더니 히터처럼 생긴 것으로 몸을 따뜻하게 데워 줍니다.
얼마 지나지 않아서 이상이 없다는 것을 확인하고 제 병동에서 온 간호사가 저를 데려갑니다. 여기까지가 수술까지 기억이네요.
▶개복수술 후 회복 그리고 퇴원
글을 두서없이 쓰다가 보니까 누구를 위해서 쓰는지 주제가 명확하지 않네요^^ 이 글은 위점막하종양부터 위장관기질종양 진단을 받기까지 과정을 쓴 것이고 관련 질병에 대해서는 제가 연구한(?) 내용을 다음에 다시 정리를 할 예정입니다.
수술을 마치고 병실에 돌아오니까 "살았구나" 하는 생각이 듭니다. 어려운 수술은 아니었지만 2시간 정도 진행된 수술이고 만에 하나 죽을 수도 있다는 생각을 했었기 때문에 약간의 안도감(?)은 들었습니다.
크게 아프지는 않았지만 중간중간 메스꺼움이 심했습니다. 마취 때문에 그렇다고 하는데 약 2일 정도는 메스꺼움 때문에 약간 고생을 했습니다. 5시간 정도 간격으로 진통제와 메스꺼움을 막아주는 주사를 놔주었는데 딱 그 시간이 되면 조금 힘이 들었고 그 외 불편한 것은 크게 없었습니다.
수술 후 몇 시간이 지나니까 병동 중간에 이동식 X-ray로 보이는 기계를 가져와서 가슴과 복부를 촬영하고 갔고 피검사도 했습니다. 혈액 내 산소가 부족해서 산소를 공급하는 콧줄을 했고 소변줄은 만 하루 정도 착용했습니다.
병원에서 주는 죽도 맛이 있었습니다. 다만 대변을 보는 것이 이렇게 힘든 것인지 이번에 처음 알았습니다. 배에 힘이 들어가지 않아서 정말 힘이 들었습니다. 그 외에는 크게 힘든 것은 없었고 수술 후 지시사항(?)에 따라서 성실하게 움직였습니다.
복대를 받아서 착용을 하고(보험이 안되더군요 약 5만원) 위 사진처럼 생긴 기구는 따로 병원에 입점에 있는 의료기 판매점에서 사 왔습니다. 이 기구는 수술 때문에 쪼그라든 폐를 펴주데 도움을 준다고 합니다.
호수를 입에 물고 중간 정도 힘으로 숨을 들이마시면 되는데 처음에는 반도 올라가지 않더니 점점 높이 올라갑니다. 나중에 집에 와서 보니 아내와 아이는 제가 아플 때 수준까지 밖에 못하네요^^
수술 후에는 장폐색 등을 막기 위해서 되도록 빠른 시간 내에 움직일 것을 권했고 폐기능과 관련해서는 위의 기구를 이용하도록 했습니다. 아직 젊어서인지(40대 중반입니다^^) 회복이 빨랐고 회진을 오신 교수님은 수술은 잘 됐다면서 생각보다 종양이 컸다는 말씀만 하시고 벌써 퇴원을 이야기하십니다.
2월 18일에 입원을 해서 2월 22일에 퇴원을 했는데 3일 차부터는 죽을 먹으니까 링거도 필요 없다면서 뺐습니다. 병원에서 링거 없이 돌아다니니까 기분이 이상했지만 여전히 복부 통증은 약간 있었습니다. 결과적으로 무통주사까지는 필요가 없었는데.... 혹시라도 고민하는 분들이 있다면 실손에서 70% 정도는 나오니까 너무 염려는 하지 마시라는 말씀을 드리고 싶습니다.
퇴원 후에 수술 부위는 가까운 병원에서 치료를 받으라고 되어 있는데 간호사님께 드레싱 하는 재료를 얻어서 집에서 소독을 했습니다. 한 번에 진료를 보시기 위해서인지 2주 후에 보자고 하시더군요.. 여하튼 이렇게 퇴원을 했습니다.
▶조직검사결과 위장관기질종양 진단(기스트GIST) 확정
수술 후 피검사에서 큰 문제가 없고 합병증 등이 없어서 입원한 지 5일 수술한 지 4일째 되는 날 퇴원을 했습니다. 수술한 부위가 좀 불편한 것을 제외하고는 큰 어려움은 없었네요.
처음 3일 정도는 죽을 사서 먹었는데 2주간 처방해 준 약 덕분인지 소화에는 어려움이 없었는데 2일 정도는 대변을 보는 것이 어려웠습니다.(배에 힘을 주기가 어렵더군요)
2주 후에 드디어 병원을 방문해서 조직검사 결과를 들었습니다. 결과는 악성, 쉽게 말하는 암이죠. 우선 처치대에 누워서 스테이플러(실이 아니고 철 같은 것 이더군요, 정확한 명칭은 모르겠습니다)를 제거 했는데 남들은 따끔하다고 하던데 저는 오히려 시원했습니다. 상처가 빨리 아물어서 그런가 엄청 간지러웠거든요.
제거 후에 자리에 앉아서 차분하게 말씀을 하는데 조직검사결과 중간 정도의 위험이라고 말씀을 하시면서 예상한 대로 위장관기질종양,기스트가 맞다고 합니다. 다만 종양을 완전히 제거를 했고 전이가 없어서 항암치료는 하지 않고 6개월마다 CT촬영을 하면 된다고 하십니다.
암환자로 국가에 등록이 되는 거라서 환자에게는 나쁠 것이 없다고 하는데 나중에 보험을 받고 나니까 그 말씀의 의도를 알 수 있을 것 같았습니다. 제 경우에는 다행히도 위험도는 높지 않은데 암 보험금을 받을 수 있고 또 국가에서 암환자로 등록이 되어 치료비를 5%만 내면 되니까 치료에 대한 부담이 없어서 새옹지마라고 생각했습니다.
■위장관기질종양, 기스트(GIST)란?
나중에 이 블로그에서 위장관기질종양,기스트에 대해서 자주 내용을 언급하겠지만 우선 간단하게 말씀을 드리자면 이 병은 위와 대장,소장 등에 발생하는 종양입니다. 발병률이 일반 선암에 비해서 높지 않아서 과거에는 데이터가 부족해서 과소평가가 되었지만 현재는 상당수가 암으로 판명이 나고 있습니다.
다만 일반 선암과는 달리(선암은 림프절을 타고 전이가 됩니다) 점막층이 아닌 근육층에서 자라는 육종으로 전이나 예후가 양호한 편이라고 생각하면 됩니다.(조금 잘 못된 표현일 수도 있습니다)
위에서 발생하는 경우가 많고 일부는 소장 및 대장에서 발견이 되는데 예후는 위에서 발생한 것이 비교적 양호합니다. 크기가 클수록 위험도는 높아지고 세포분열수가 높을수록 위험도는 높아지는데 이 부분에 대해서, 또 기스트 관련 보험에 관련해서는 다음에 상세하게 다뤄 볼 예정입니다.
여하튼.... 제 경우에는 크기가 커서(6.5cm 정도) 악성(C1699)으로 진단을 받고 (C로 시작되는 코드는 암입니다) 보험금을 청구했는데 2일 후에 바로 입금이 되었습니다.
■확률이 낮은 쪽으로 계속 진행되는 병
처음 위점막하종양 발견 시부터 쭉~ 가능성이 낮은 쪽으로만 진행이 되었는데 그나마 다행인 것은 다른 장기에 전이가 없어서 당장 항암치료는 하지 않아도 된다는 것입니다.
위점막하종양이 발견되고 그것이 암일 가능성은 사실 아주 높지는 않습니다. 문제는 크기가 큰 경우 가능성이 높아진다는 것인데 그나마 저처럼 빨리 발견을 하면 전이 없이 수술로 간단한 게 1차 치료가 된다는 것이 매우 중요한 사실입니다. 위내시경을 정기적으로 하는 것이 얼마나 중요한 것인지 알 수 있는 대목이죠.
다만 조금 겁이 나는 것은 만약 전이가 된다면 다음은 간일 가능성이 높다는 교수님 말씀인데..... 2010년 자료에 제 경우는 전이 가능성이 4% 수준으로 높지는 않았는데 지금은 어떤지 모르겠습니다. 만약에 전이가 된다면 그때는 항암 치료를 해야 한다고 말씀을 하시네요.
위장관기질종양,기스트는 일반 암처럼 방사선 치료 등은 하지 않고 글리백 등의 표적치료제가 있기 때문에 흔하지 않은 질병임에도 불구하고 치료는 비교적 명확하다고 할 수 있습니다.
따라서 현재의 상황에서 크게 걱정할 일은 아니라고 봅니다.
지금까지 위점막하종양 진단에서 위장관기질종양으로 암 진단을 받기까지 과정을 두서없이 적어봤는데 오히려 걱정만 늘어나게 한 것은 아닌지 모르겠습니다. 제가 드리고 싶은 말씀은 걱정한다고 달라질 것은 없다는 것과 최악의 경우에도 일반 선암에 비해서는 치료가 어렵지 않다는 것입니다.
또 한 가지..
암보험은 꼭 든든하게 들어두시기 바랍니다. 아주 큰 위안이 됩니다^^
일단 오늘은 이 정도만 쓰고 다음에 좀 더 세부적인 내용을 정리해 보도록 하겠습니다. 긴 글, 마지막까지 읽어주셔서 감사합니다. 좋은 결과가 있기를 바라겠습니다.
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