위 기스트(GIST,위장관기질종양) 개복수술 후 회복 및 관리

 

위장관기질종양 혹은 위장관기질성종양(위장관간질성종양)등으로 불리는 GIST(gastrointestinal stromal tumors,기스트)는 흔치 않은 질병으로 위장관 연동 운동을 조절하는 "카할세포"에서 기원하는 종양입니다.많은 분들이 위장관기질종양(기스트,GIST)를 검색하면 유독 보험관련 글이 많이 올라오는 여전히 분쟁중인 질병이기도 하구요.

 

오늘은 제가 겪은 위 기스트의 경험을 토대로 개복수술 관련 정보 및 개복수술 후 회복과 관리라는 부분에 대해서 말씀을 드릴예정이고 추가적으로 잘 알려지지 않은 위장관기질종양(기스트,GIST)의 정체(?)에 대해서도 추가적으로 말씀을 드리도록 하겠습니다.

 

위장관기질종양 진단서(c1699)와 조직검사결과지 세포분열수와 크기가 중요하다

▶위장관기질종양,기스트(GIST)란? 기본정보

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기스트는 모든 위장관계 종양 중에서 0.2%로 보고되는 드문 종양이지만 위장관에서 발생하는 비상피성 육종 중에서는 가장 흔한 종양입니다.식도부터 직장까지 이르는 소화기관(위장관)의 근육층에 생기는 종양입니다.

 

불과 20년전만 해도 평활근종이나 평활근육종 정도로 분류를 했지만 기원이 밝여지면서 지금은 진단이나 치료에 많은 변화가 있는 상황입니다.

 

보통 암은(선암이라고 함) 점막층에서 발견이 되는데 기스트는 점막아래에 있는 세포에서 시작되기 때문에 초기에 조직검사 등을 하기 어려워서 진단에 어려움이 있습니다.

 

위에서 발병되는 빈도가 가장 높고(위험도는 위가 가장 낮음) 소장과 대장으로 갈수록 발병 빈도는 낮지만 위험도는 커집니다. 대부분 무증상인 채로 내시경등의 검진을 통해서 우연하게 발견이 되지만 이미 증상이 나타나서 치료를 하는 경우에는 상당히 진행이 된 경우가 많습니다.

 

제 경우에는 위 내시경 정기검진(만 40세 이상,2년마다)에서 점막하종양이 발견되어서 대학병원에서 CT촬영과 초음파내시경을 해서 크기를 확인한 후 개복수술로 제거를 한 케이스입니다.

 

수술이 가능하다는 것은 전이가 없다는 것이고 그만큼 예후가 좋다는 의미로 보시면 됩니다.제 개인적인 후기는 아래의 글에서 상세하게 확인해 보실 수 있는데 먼저 읽어보시면 도움이 되실겁니다. 좀 세부적인 내용은 이 글에서 다루도록 하겠습니다.

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★위 점막하종양에서 위장관기질종양 수술한 후기[링크]

위점막하종양에서 위장관기질종양(GIST,기스트) 수술한 후기

★위점막하종양 암일가능성은? 예상가능한 질병[링크]

위점막하종양 암일가능성은? 예상가능한 질병

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위점막하종양부터 기스트 수술까지 개인적인 경험과 전문자료를 정리한 글이니까 읽어보시면 도움이 되는 정보입니다.

 

기스트는 잘 알려지지 않은 질병에 속하기 때문에 잘모르는 의사를 통해서 상담을 하고 진료를 받으면 자칫 소흘하게 여겨질 수 있기 때문에 혹시라도 기스트가 의심되는 경우에는 반드시 전문적으로 진료를 하는 의사에게 상담을 받아보시기 바랍니다. 요즘은 의사들의 프로필에 전문적인 진료항목을 표시해 놓습니다.

 

국내에서는 아산병원에 전문의료진이 많이 있는 것으로 알려져 있습니다. 저는 지방 대학병원에서 수술을 했는데 그 교수님의 프로필에 위장관기질종양 항목이 명시가 되어 있었기 때문에 비교적 안심하고 수술을 받을 수 있었습니다.

 

아직도 해당 질병에 대해서 잘 모르는 분들은 암진단(C코드)을 해야 하는 경우에도 경계성종양(D코드)로 진단을 하는 경우가 있어서 기스트 관련 글을 찾아보면 보험사 분쟁관련 글이 많이 올라오는 것입니다. 이 부분에 대해서는 최근 변화된 부분이 많이 있으니까 뒷부분에서 다뤄보도록 하겠습니다.

 

■ 기스트(GIST)의 원인과 치료

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종양을 유발하는 원인이나 위험인자에 대한 정보는 아직 밝혀진바가 없습니다. 다만 돌연변이 세포에 의한 질병이라는 것 정도와 가족력은 없는 것으로 알려진 정도입니다. 

 

치료는 수술 또는 표적치료제(글리벡,수텐 등)를 복용하여 치료를 하는데 일반적인 암치료인 방사선 치료등은 효과가 없는 것으로 알려져 있습니다.약물치료도 다른 암치료에 비해서는 부작용이 적은 편에 속합니다.

 

■ 기스트의 진단과 보험에 관해서

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많은 분들이 궁금해 하는 부분이죠. 현재 기스트 관련 치료지침은 크기를 기준으로 나와있습니다. 위의 경우 2cm이하인 경우에는 추적관찰을 해서 크기의 변화를 살피는 정도로 진단을 하고 크기가 2cm이상 되면 수술치료를 받게 됩니다.

 

크기가 작은 경우에는 복강경을 통한 수술도 가능하지만 크기가 큰 경우에는 개복수술을 해야 합니다. 위가 아닌 공장이나 회방,십이지장,직장 등에 발생한 기스트는 크기가 적은 경우라도 적극적으로 치료를 합니다.

 

다만 위의 경우 내시경 등을 통해서 증상이 없어도 발견되는 경우가 많지만 다른 곳에서 발병되는 경우 이미 증상이 있어서 치료를 하는 경우가 많아서 예후가 좋지 않은 경우가 많습니다.

 

현재 GIST는 악성이냐 양성이냐 하니면 경계성이냐 하는 식으로 분류를 하지 않고 미 국립보건원(NIH) 기준으로 very low risk, low risk, intermediate risk, high risk, metastatic 로 분류를 합니다. 발생 위치에 따라서 보험의 기준이 되는 코드가 달라지게 되는데 2021년에 새로운 지침이 나왔다는 소식도 있기 때문에 아래의 내용을 우선 참고해 보시기 바랍니다.

 

기스트는 종양의 크기와 세포분열수로 위험을 측정합니다.

 

세포분열지수	종양크기 (cm)	원발부위
		위(1055명)	공장/회장(629명)	십이지장(144명)	직장(111명)
5/50HPF 이하	2이하	0% 양성 D13	0% 경계성 D37	0% 경계성 D37	0% 경계성 D37
	2초과 5이하	1.9% 최저위험  경계성 D37	4.3% 저위험 악성 C	8.3% 저위험 악성 C	8.5% 저위험 악성 C
	5초과 10이하	3.6% 저위험 악성 C	24% 중위험 악성 C	데이터 불충분 악성 C	데이터 불충분 악성 C
	10초과	10% 중위험 악성 C	52% 고위험 악성 C	34% 고위험 악성 C	57% 고위험 악성 C
5/50 HPF 초과	2이하	0%	50% 고위험	데이터불충분	54% 고위험
	2초과 5이하	16% 중위험	73% 고위험	50% 고위험	52% 고위험
	5초과 10이하	55% 고위험	85% 고위험	데이터 불충분	데이터 불충분
	10초과	86% 고위험	90% 고위험	86% 고위험	71% 고위험

 

위 자료는 2010년 미국립보건원(NIH) 자료로 조금 오래 되기는 했지만 아직까지 이 기준으로 진단을 하고 있습니다. 만약 이 기준으로 진단을 하지 않는 의사라면 기스트에 대해서 잘 모르는 의사일 수도 있다는 생각을 하고 전원을 고려해야 한다고 권합니다.

 

위에서 발생한 기스트가 가장 흔하고 위험도도 비교적 낮은 편인데 저위험 부터는 C코드로 우리가 흔히 아는 "암"으로 분류가 됩니다. 기스트 관련 정보를 찾으면 보험분쟁이 가장 많은 것이 D37 등 D코드로 진단을 받은 경우인데 이 경우 중 상당수는(지금은 많이 줄었습니다) 의사가 정확한 지침을 몰라서 암이 아닌 경계성 종양을 진단을 했기 때문에 조직검사결과지를 가져오면 손해사정사가 싸워주겠다는 내용입니다.

 

하지만 이 내용을 잘 알고 조직검사결과지를 발급 받았다면 굳이 손해사정사를 쓸 필요가 없이 본인이 직접 자료를 모아서 보험사에 제출을 하면 어렵지 않게 암 보험금을 받을 수 있습니다. 위 자료도 제가 기스트 진단을 받고 기스트 환우회에서 가져온 자료인데 아래에 다음카페 GIST환우회를 연결해 드릴테니까 이곳에 회원가입을 하시고 궁금한 부분은 확인해 보시면 됩니다.

 

환우회장님이 아주 기스트에 대해서 박식하고 아산병원 교수님이 도와주시는 곳이라서 분명히 도움이 되실겁니다

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★기스트 환후회 카페[바로가기 링크]

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■ 기스트 암보험 관련 최신정보

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환우회에 가입을 해서 암보험 관련 정보를 보시면 나오는데 작년까지만 해도 위에 표에서 제시한 기준으로 보험금이 지급이 되었는데 올해부터는 미국 등 WHO기준이 모든 기스트는 사이즈 및 세포분열 상관없이 악성으로 본다는 내용이 있습니다. 우리나라도 올해부터 기스트 관련 질병분류표가 바귀었다는 내용도 있고 작년에 D코드를 받은 분도 올해 다시 소송해서 암진단금을 받았다는 분도 있습니다.

 

위의 표에서 나온 명확한 C코드는 쉽게 암보험금을 받을 수 있지만 그렇지 않은 경우는 꼭 환우회에서 정보를 확인하고 상담을 받아보시는 것이 좋겠습니다.

 

추가적으로....

 

잘 모르는 의사분이 기스트 수술을 하고도 D코드로 진단서를 써주는 경우가 있다고 합니다. 본인이 직접 근거자료를 가지고 코드변경을 요청하셔도 되고 아니면 손해사정사의 도움을 받아서 코드변경을 해서 보험사에 접수를 하는 것이 좋습니다. 보험사는 D코드 진단서를 가지고 오면 그것가지고 꼬투리를 잡기 때문에 적극적으로 서류를 준비해서 제출하는 것이 좋습니다.

 

■ 보험청구시 필요서류

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보험회사마다 필요한 서류가 다르기 때문에 본인이 가입한 보험사에 전화를 해서 필요서류를 문자로 보내달라고 하시면 됩니다.

 

실비보험의 경우 급여와 비급여가 지급기준이 다른 경우가 있어서 진단서(청구금액에 따라서 필요 없는 경우도 있음), 진료비 영수증,입퇴원 확인서,진료비세부산정내역(이 세가지는 퇴원시 발급가능)이 있으면 됩니다.

 

앱으로 신청이 가능한 경우(저는 실비보험을 앱으로 신청했습니다)라면 신청서 등이 따로 필요 없고 우편이나 팩스로 접수를 하려면 신청서 및 정보활용 동의서 등의 양식을 다운 받아서 보내야 합니다. 지점 등을 방문해서 접수하면 신청서 등은 따로 필요 없이 거기서 작성을 하면 되구요.

 

암보험의 경우 진단서와 조직검사결과지가 필수로 신청서와 정보동의서 등은 팩스나 우편접수시 필요합니다. 저는 암보험을 우편으로 접수를 했는데 회사에서 이메일로 보내준 신청서와 동의서를 작성하고 진단서와 조직검사결과지와 신분증 사본을 보냈습니다. 심사에 참고하라고 암환자 등록 관련 서류도 추가로 제출을 해서 전화 없이 바로 입금을 받았습니다.

 

부가적인 서류는 미리 준비해서 심사에 참고하라고 보내주면 도움이 되니까 미국 NIH관련 정보나 관련 정보를 첨부해서 보내면 좋겠습니다.

 

위에 생긴 기스트를 개복수술하기 위해서 입원했습니다.

 

▶위 기스트(위장관기질성종양)로 개복수술한 후기

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처음에는 2년마다 하는 위 내시경 검사에서 "점막하종양"이 발견되었는데 크기가 커서 대학병원에서 CT촬영 및 초음파내시경을 했고 다른 장기로 전이가 없어서 병명과 상관 없이 개복수술을 하기로 했습니다.이와 관련된 이야기는 초반에 연결한 2개의 글을 읽어보시면 됩니다.

 

CT상으로는 약 5cm정도의 크기였는데 막상 개복해서 수술을 하고보니 6.5cm정도로 더 큰 종양을 절제하게 되었습니다. 일단 개복을 하기 전까지는 기스트를 의심만 했었고 상황에 따라서 위를 전부 잘라내야 하는기 쐐기절제술로 일부만 잘라야 할지를 결정한다고 하셨는데 다행히도 쐐기절제술로 위의 일부만 잘라내고 무사히 수술을 마쳤습니다.

 

위 쐐기절제술

쐐기절제술 사진입니다

 

기스트가 일반 위암(선암이라고 합니다)과 다른 점은 림프절을 통한 전이가 없기 때문에 가능하면 위 전체를 절제하지 않고 종양부위가 있는 부분만 쐐기 모양으로 절제를 하게 됩니다. 위의 기능은 최대한 살릴 수 있기 때문에 확실히 생활에 큰 차이는 없습니다.

 

5일간 입원을 하면서 2일차에 수술을 하고 5일차에 퇴원을 했는데 수술자체의 난이도가 어렵지 않고 제가 나이도 어려서^^;;; 회복 속도가 빨랐는지 생각보다 훨씬 일찍 퇴원을 하게 되었습니다. 수술 첫날은 굶고 둘째 날 아침부터 죽부터 천천히 식사를 시작했는데 퇴원후 4일 정도는 죽을 먹었고 이후에는 일반 식사를 했습니다.

 

15일치 약을 받아와서인지 약을 먹을 때에는 소화에 큰 어려움이 없었는데 약을 다 먹고 나니까 소화가 잘 안되는 증상이 며칠간 지속되었습니다. 일반식을 하되 양을 많이 줄여서 식사를 했고 퇴원하고 한달 쯤 되니까 수술전에 가까운 회복을 하게 되었습니다. 

 

아직까지 식사를 하고 나서 또는 식사전에 수술전과는 조금 다른 느낌이 위에서 느껴진다는 것과(소화에 어려움은 크게 없습니다) 먹는 양이 예전 같지 않다는 것 정도(대략 70%정도?)가 수술후 한달 차 경험입니다.

 

복대는 1달을 착용해야 한다고 통상적으로 말하는데 저는 조금 갑갑함을 느껴서 25일차 정도에 복대를 중단했습니다. 기분탓인지 복대를 하지 않고나서 수술 부위가 조금 더 벌어지는 느낌이 났지만 그냥 두고 보기로 했습니다. 

 

■ 기스트 수술치료

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국소적이고(전이가 없고) 절제가 가능한 기스트의 경우 근복적인 치료방법은 수술입니다. 크기와 위치에 따라서 복강경,내시경,개복수술 중 선택을 하게 됩니다.

 

만약 장폐색이나 출혈이 심할 때, 장 천공, 심한 출혈 등이 있을 때 임시로 수술을 하는 경우도 있지만 수술로 완치가 안되는 경우(너무 크거나 전이가 있을 때) 글리벡 등의 치료로 크기를 줄인 후에 경과를 보고 수술을 하기도 합니다.

 

기스트의 발병 위치는 발표자료에 따라서 약간씩 차이가 있는데 대략 위에서 60%~70%,소장에서 20%~30%, 대장 5%, 식도 5%미만 정도로 나타난다고 합니다. 수술 방법은 위의 경우 대부분 쐐기절제술이 시행되고 소장과 대장은 부분 절제술,장간막,그물막은 완전 일괄절제 수술을 하고 있습니다.

 

이미 말씀드린대로 림프절 전이가 없기 때문에 림프절을 포함한 광범위한 절제를 하지 않고 정상조직을 포함해서 종양부위만 제거를 하게 됩니다.

 

수술 전 글리백을 선행치료하는 경우는 분문부(식도-위접합부)에 너무 인접한 경우,유문부(위-십이지장 접합부)에 너무 인접한 경우, 또는 크기가 너무 큰 경우에 진행합니다.

 

■ 수술 후 회복 및 식사요법

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수술 후 회복은 수술방법이나 개인에 따라서 천차만별입니다. 식사 방법 등도 사람마다 차이가 있기 때문에 너무 서두르거나 조급하게 생각하지 마시고 차근차근 드시면 됩니다.

 

가장 기본은 부드러운 음식부터, 자극적인 음식은 피하고 1회 식사시 양은 줄이고 식사 횟수를 늘려야 합니다. 서서히 몸 상태를 보면서 양을 조절하면 1개월~3개월이면 정상적인 식사가 가능하다고 합니다.

 

물론 위를 많이 절제한 경우라면 이후에도 식습관 조절을 해야 합니다. 수술 후에는 위의 기능이 많이 약화 되어 있기 때문에 가능하면 입에서 음식물을 잘게 씹어야 위에 부담이 덜합니다. 체력이 많이 저하되었기 때문에 고기나 두부,달걀 등 고단백 음식을 먹고 기름기가 많은 것이나 채소 중에서 섬유질이 많은 것은 소화에 부담이 되므로 먹지 않는 것이 좋습니다.

 

익히지 않은 "회" 와 같은 음식도 피하는 것이 좋구요

 

식사후에 속쓰림이 있는 경우 1회 식사량을 줄이는 것이 도움이 되고 밥을 먹은 후에 과도한 운동을 하거나 눕는 등의 행동은 좋지 않습니다. 

 

운동은 무리하지 말고 1개월~3개월까지는 가벼운 산책 정도만 하는 것이 좋고 3개월 이후에는 예전에 즐기던 스포츠를 하셔도 됩니다.

 

■ 덤핑증후군

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위 절제 수술을 한 이후에 생길 수 있는 증상으로 식사 후에 얼굴이 붉어지고 가슴이 두근거리며 식은 땀이 흐르고 전신 무력감이 나타나며 졸음이 옵니다. 배아 부풀고 속이 부글거리며 가벼운 복통이 나타나기도 하고 설사를 하기도 합니다.

 

위가 줄어 들어 음식물이 소장으로 빨리 내려가면서 소장이 팽창되고 장운동이 활발해지면서 나타나는 증상입니다. 음식량을 조절하고 식사를 천천히 하면 서서히 좋아지니까 너무 걱정하지 않아도 됩니다.

 

오늘은 위 기스트 수술을 하고 회복하는 과정을 간단하게 소개를 했는데요 다음 번에는 기스트 치료와 관련해서 조금 더 상세한 정보를 작성해 보도록 하겠습니다.